עמוד הבית

אודות סיון

עדכונים שוטפים

ספר מבקרים

תמונות

כתבות ופרסומים

סיון בוידאו

עדכונים שוטפים

ברוכים הבאים לבלוג של משפחת ינאי, בעמוד זה תמצאו מידע על אירועים מחייה של סיון ז"ל וכן מידע על אירועים שהתרחשו לאחר פטירתה.

אמבולנס המשאלות של מגן דוד אדום פנוי להגשים משאלות. לחצו לפרטים נוספים

גן החלומות, גן סטרילי ראשון בעולם למען ילדים חולי סרטן, נפתח לאחרונה בר"ג ביוזמתה של עינת ינאי, אמא של סיון, ע"י עמותת "גדולים מהחיים" ועיריית ר"ג.

ביום ד',ערב סוכות התשע"ה, 8/10/2014, ב-10:00 תתקיים אזכרה לסיון בבית העלמין חורשים,במלאת חמש ללכתה

23/01/2010- "לילה טוב סיון" - השיר לזכרה מאת עובדיה חממה - כעת ברקע בליווי סתיו וחברותיה

31/12/09-כתבה מצולמת של דני במגזין הצילום קומפוזיציה על פרויקט הצילום של סיון. אפשר להוריד בקישור

5/12/09-סרטון חדש עם קטע מחתונתו של תורם מח העצם של סיון,אילן שחף,בו מקריאה אחותו מכתב תודה מעינת

21/11/09 - ערב מרגש לזכרה של סיון התקיים בתיאטרון מרכז הבמה, גני תקווה. לחצו לפרטים...

19/11/09 - התקדם עיצוב חלקת הקבר של סיון בחורשים. תמונה מצורפת.

המצבה מעוצבת בצורת נדנדה של גן שעשועים, שהיה מקום הבילוי החביב על סיון. חלקת הקבר מולאה אבני טוף ועציצי פרחים ומוקפת אבנים טבעיות. ספסל עץ מוצב לצד החלקה. בהמשך יתווספו פרחי קרמיקה וסוכריות זכוכית ייתלו על עץ האקליפטוס שמעל הקבר, יחד עם בובת המלאך שכבר תלויה שם. בנוסף הוצב גמד חמוד לצד המצבה.

13/11/09 - סרטונים חדשים של סיון הולכת לראשונה, רוקדת ועוד. ראו "סיון בוידאו" בתפריט, או לחצו

12/11/09 - הועלה לאתר ההספד של עינת לסיון בהלוויתה ב-4/11/2009. לחצו לקריאה

12/11/09 - כ70,000 ש"ח נתרמו למעבדה של פרופ' רזניק בעקבות הפניה שלנו למען סיון. תודה לכל התורמים.

טקס גילוי המצבה של סיון ביום השלושים יתקיים ביום שני ה-2/11/09 בשעה 14:30 בבית העלמין חורשים

28/10/09 - לחצו לצפיה בהופעה של דני עם סיפורה ותמונותיה של סיון בתכניתו של גדי סוקניק אנשי היום ברשת

24/10/09-מלא סרטונים של סיון עלו לאתר. לחצו: "סיון בוידאו" בתפריט הראשי

22/10/09 - ספר המזכרת מסיון עכשיו לצפייה ברשת. לחצו לקישור לספר וניתן לדפדף כמו ספר רגיל

16/10/09 - היום במגזין סוף שבוע של מעריב כתבה גדולה על פרויקט הצילום של המאבק לחיים של סיון

14/10/09 - היום התפרסמה כתבה מקדימה במעריב וNRG לקראת כתבת הנצחה בסופשבוע של מעריב ביום שישי הקרוב.

10/10/09 - קיצור תולדות סיון התווסף ל"אודות סיון" בתפריט הראשי

4/10/09-מאות הגיעו ללוות את סיון בדרכה האחרונה. פרטים בפנים.

סיון נטמנה בבית העלמין היהודי אזרחי שביער חורשים בנוכחות מאות אנשים שסיון נגעה בהם. עידן וסתיו קשטו את הארון במדבקות צבעוניות שאהבה וכתבו לה הקדשות. כמה מחפציה האהובים נטמנו אתה. לאחר הטמנת הארון הופרחו עשרות בלוני הליום צבעוניים לזכרה. תודה לכל המנחמים אותנו בימים הקשים בחיינו. סיון נחה בשלווה בינות לעצי היער, מוקפת מדשאות ופרחים.

2/10/2009 - 18:24 - סיון האהובה מכל איננה. הלוויה ביום א', 4/10, בשעה 15:00 בחורשים. לפרטים לחצו.

תודה לכל מי שהיה אתנו לאורך תקופת מחלתה של סיון, מיוני 2006. כל מי שתמך, התעניין, חיבק ועזר, תרם מדמו וכספו לטיפולים בה והאמין אתנו שיהיה בסדר.

1/10/09-סיוני שלנו לא מוותרת ונלחמת כמו אריה,אך המצב נואש ומתדרדר.הרופאים לא רואים דרך לשקם הריאות

26/9/09-לקראת יום כיפור, מצבה של סיון קריטי וללא שינוי. עדכונים בפנים. לחצו

הדבר שמסכן את סיון יותר מכל הוא וירוס הCMV בריאותיה שגום לדלקת ריאות ולכך שסיון בהנשמה מלאכותית. היה נסיון לקבל מנת דם נוספת מתורם מח העצם שלה שתרם לה להשתלת מח העצם במאי. את המנה היו מטיסים לגרמניה שם מייצרים תאים עמידים לוירוס CMV כדי להזרים לדמה של סיון בתקווה שיסייע להילחם בוירוס. למרבה הצער, ומסיבות לא ברורות, התורם סירב להציל את סיון פעם נוספת והתכנית נגנזה. כאקט של ייאוש החלטנו לנסות על סיון טיפול ביופוטוני, למרות שאינו מאושר ע"י בית החולים. סיון עברה עד כה טיפול אחד וכרגע לא נראה שינוי. צפויה לעבור טיפולים נוספים במידה שיתאפשר בהמשך. אנו בודקים האם כבר יש תאי גזע מזנכימליים במעבדה של פרופ‘ רזניק בהדסה על מנת לנסות אולי ולתת לה מנה נוספת בתקווה שיסייע לה. אנא התפללו בשביל סיון. שנה טובה וגמר חתימה טובה.

21/9/09-בשורות קשות לשנה החדשה.סיון במצב קריטי, מורדמת ומונשמת בטיפול נמרץ עקב החרפה בדלקת ריאות CMV

19/9/09-ימים קשים עןברים על סיון.כאב בלתי פוסק,קשיי נשימה,קולי בדם וCMV.כעת ישנה רוב הזמן כשלא כאובה

17/9/09- סיון עברה הבוקר בהרדמה תהליך של הזרקת סטרואיד ישירות לעורק הכבד שלה הפגוע מאוד ממחלת השתל.

סיון מתאוששת כרגע בטיפול נמרץ ומקווים לשיפור במצבה. בנוסף התגלה וירוס CMV בריאותיה.

16/9/09-שנה טובה מסיון וכל משפחת ינאי.תודה לכל מי שתומך בנו בתקופה הקשה ולכל התורמים לטיפולים בסיון.

14/09/2009 - דני התראיין הבוקר אצל גבי גזית ב-103FM

14/09/09 בדיקת CT העלתה שסיון סובלת מדלקת ריאות. מרגישה מאוד לא טוב.

12/9/2009 - איציק הליצן הקדיש את תכניתו בייביסיטר ב103FM לסיון. לחצו להאזנה.

8/9/09-יובל המבולבל,ציפי שביט ואיציק הליצן ביקור את סיון ושימחוה מאוד.לחצו לצפייה על "תמונות"

סיון במצב רפואי לא קל והעובדה שהיא מוטלת חסרת אונים וכואבת עם כל התרופות והצינורות רק מחמירה את המצב. ביקור של ליצנים ובדרנים מרומם את רוחה והוא הומלץ על ידי הרופאים בכל פה. האמנים שמגיעים פשוט גורמים לה לצחוק וליהנות ואנו מאמינים שיש בזה כדי להשלים את הטיפול הרפואי המסור.

6/09/09 סיון זקוקה לתרומת טסיות דם.מי שרוצה לתרום (לא משנה סוג דם)בבילינסון: חנה050-8762423 תודה

28/8/09-סיון מאושפזת כבר שבועיים בשניידר עם תופעות של GVHD וTAM, שלשולים, כאבים ועוד. מרגישה לא טוב.

16/8/09 - נראה שמחלת השתל של סיון חזרה. היא מטופלת כרגע בשניידר.

13/8/09 -סיון לא מרגישה טוב בימים האחרונים והיום מתאשפזת לשניידר לכמה ימים לבדיקות והשגחה.

7/8/09 - סיון מתחזקת. ירדה הבוקר לבד מהמיטה ועשתה צעדים ראשונים לאורך המיטה!

4/8/09 - מזל טוב, היום סיון משתחררת מבית חולים הדסה לאחר 3 חודשים!!! ממשיכה בשיקום באלי"ן

1/8/09 - סיון חוזרת לעצמה ופורחת. לחצו על "תמונות" לתמונות חדשות.

30/7/09-המעבדה בהדסה,שטיפלה במחלת השתל של סיון באמצעים חדשניים,עומדת בפני סגירה. לפרטים לחצו

26/7/09 - סיון בסופ"ש בבית ונהנית מאוד. ביום א' מתחילה שיקום ב"אלין" ירושלים כדי לחזור ללכת ולהתחזק.

20/7/09 - היום לראשונה אחרי ההשתלה סיון משתחררת ליום חופש הביתה!!! לחצו "תמונות" לחדשות מהיום בבית

19/7/09 - סיון נותקה משלל צינורות ההזנה הורידית והתרופות!!!

17/7/09-סיון מרגישה טוב יותר וחוזרת לעצמה. עדיין זקוקה לשיקום פיזיותרפי. לעוד: הקליקו

סיון חוזרת לעצמה ומדברת, צוחקת ואוכלת טוב. היום אף נותקה מהצינורות ויצאה לטיול באויר הפתוח. לתמונות חדשות עם סתיו לחצו על "תמונות" בתפריט.

14/7/09 - המצב הנשימתי של סיון ממשיך להתדרדר בימים האחרונים. עדיין לא ברור למה. מחר בדיקות מקיפות.

11/7/09 - לחצו לסרטון מ10/7 של סיון. בימים האחרונים חל שיפור אבל היום יש ירידה בתפקוד הנשימתי.

XXX

7/7/09 - לעדכון על שיפור במצבה של סיון הקליקו

בימים האחרונים נראה שסיון מתחזקת מעט ונראית הרבה יותר טוב. מצב רוחה נע בין אופוריה לדאון, עקב הסטרואידים, אבל מתקשרת, מדברת וכששמחה צוחקת וחוזרת לעצמה. אתמול קיבלה מנה נוספת של תאי גזע לטיפול במחלת השתל. אנו מקווים שהמצב ימשיך להשתפר כדי שנוכל להחזיר אותה בבית, אבל בכל מקרה הדרך עוד ארוכה.

5/7/2009 - שיפור ניכר במצב רוחה של סיון. צוחקת ומתלוצצת ומפטפטת קצת.

במשך חודש וחצי, מאז ההשתלה, סיון כמעט לא דיברה ולא חייכה. היום החלה לצחוק ולפטפט ונראית יותר טוב.

1/7/09: לחצו לעדכון על מצבה של סיון

סיון כבר כמעט חודש בטיפול נמרץ ילדים בהדסה, וכשהייתי אצלה אתמול רק אמרה אמא וקצת אבא. במהלך הלילה עינת מדווחת שסיון שיחקה עם האחות ובכתה שהיא רוצה הביתה. כמו כן תיזזה את עינת עם דרישות לאוכל ושתיה (היא עדיין לא ממש אוכלת...). היא עדיין סובלת כאבים, הריאות שלה לא נקיות אבל היא נושמת עם מעט עזרה מחמצן סביבתי. יש קצת שיפור בבדיקות השונות, אך הרופאים שוקלים מתי עירוי נוסף של תאי גזע מזנכימליים להילחם במחלת השתל נגד המאכסן GVHD. את ההתאוששות שלה ממחלת הכבד VOD מחשיבים כנס רפואי. המצב הנוכחי שלה הוא רציני אך יציב והיום בעקבות שיפור בצילום החזה החליטו להחזיר אותה לחדרה ביחידה להשתלות מוח עצם. הדרך עוד ארוכה אך מלאה תקווה.

26/6/09-הבוקר סיון ערה ולא מונשמת.עדיין בטיפול נמרץ ומטופלת נגד GVHD

25/6/09 - היום מתחילים בטיפול ניסויי חדשני במחלת השתל במיעיה של סיון באמצעות תאים מזנכיאליים.

22/6/09-לסיון זיהום במעיים. יש חשש מ-GVHD, מחלת השתל נגד הגוף.

21/6/09-סיון סובלת מדימום בלתי פוסק במערכת העיכול. מקבלת מוצרי דם. שוב עלה החום וירדה סטורצית החמצן.

19/6/09 - סיון העלתה הבוקר חום ל39. מאידך יש שיפור בנשימה, כבד ובכליות.

16/6/09 - הבוקר נעשה נסיון לנתק את סיון ממכונת ההנשמה, אך לאחר מספר שעות נאלצו לחבר אותה חזרה.

סיון עדיין חלשה מאוד ולא מצליחה להתרגל לנשום לבד בצורה מספקת. מקווים שתתאושש בהמשך. בינתיים נשארת בטיפול נמרץ.

15/6/09-שיפור נוסף במצבה של סיון. לחצו לעדכון

הרופאים מרוצים מהתקדמות השיפור של סיון. שוקלים לנתק אותה ממכונת ההנשמה ולראות אם תסתדר לבד בנשימה. במידה שכן תוכל לעזוב את טיפול נמרץ. בנוסף שיפור משמעותי במחלת הכבד וירידה רבה בנפיחות חלל הבטן והמיימת. עדיין קיימת אי ספיקת כליות. הנושא במעקב ומקווים לשיפור גם פה כדי שלא יהיה צורך בדיאליזה. סיון מורדמת חלקית, זזה באי נוחות ומגיבה מעט באמצעות תנועות כן ולא בראשה.

13/6/09-שיפור מסוים במצבה של סיון והיא חצי ערה. יש בעיה מסוימת בתפקוד הכליות עקב התרופות.

11/6/09 - שיפור בתפקוד הנשימתי של סיון

9/6/09-סיון במצב קשה אך יציב, מורדמת ומונשמת. סובלת ממחלת כבד קשה וסיבוכים בריאות עקב רעילות הכימו.

שתל מח העצם נקלט. התקווה שיחול שיפור הדרגתי ושסיון תצא מהסיבוכים.

7/6/09-אתמול התדרדר מצבה של סיון והיא הועברה לטיפול נמרץ כשהיא מורדמת ומונשמת עם נוזלים בריאות:.לחצו

אנו מודאגים מאוד ומקווים לטוב. סיון הסתבכה עם מחלת כבד מסוכנת VOD. בשבת בבוקר נראה היה שחלה הטבה וסיון החלה לחזור לעצמה, אבל במהלך הטיפול בבעיית הכבד התדרדר המצב. כעת הסכנה הדחופה היא מערכת הנשימה אך הטיפול בכך לא מועיל למחלת הכבד ואנו מאוד מודאגים ועצובים. רוצים לקוות רק לטוב.

2/6/09-לאחר שבוע וחצי קשים עקב מחלת כבד VOD שנגרמה עקב רעילות הטיפול הכימי, סיון מרגישה טוב יותר.

עליית ספירות הדם של סיון נמשכת ומבשרת על קליטה ראשונית של השתל ופעילות של המערכת החיסונית, דבר שמסביר את השיפור בהרגשתה.

31/5/09 - כבר שבוע שסיון מרגישה רע מאוד. סובלת מהרעלה של הכימותרפיה. ספירות מתחילות לעלות.

29/5/09 - יותר משבוע אחרי ההשתלה. השתל עדיין לא נקלט (וזה תקין) וסיון מרגישה לא טוב (וזה בלתי נמנע)

סיון מקיאה ומשלשלת כל הזמן, עם חום, חלשה ועייפה, ובקיצור, מחכים שהתקופה הקשה תעבור.

20/5/2009 - בשעה 16:30 התבצעה השתלת מח עצם לסיון!!! תמונה בגלריה.

התהליך ארך כרבע שעה ובוצע כעירוי דם רגיל בשקית קטנטנה. כעת נמתין לקליטה.

10/5/09 תמונות חדשות של סיון. לחצו על "תמונות" בתפריט הראשי

6/5/09-סיון עברה היום פרוצדורות רפואיות בהרדמה, כולל גיבוי מח עצם והכנסת צנטר מרכזי וכימו לנוזל שדרה

4/05/2009 - היום נקלטה סיון לאשפוז בהדסה עין כרם לקראת ביצוע השתלת מח עצם

לאחר טיפול מסור ומצויין בבי"ח שניידר, סיון עברה לצורך השתלת מח עצם למס‘ שבועות או חודשים לבית חולים הדסה כרם.

26/4/09 - סיון חזרה היום מאשפוז של מס' ימים עקב חיידק. מצג רוחה מצויין.

18/4/09 סיון סיימה מחזור כימוטרפיה אחרון לפני ההשתלה במאי

ערב פסח התשס"ט - סיון בבית במצב רוח מרומם

סיון בין טיפולים וכל הזמן צוחקת, משחקת ושרה. אחרי החג נכנסת למחזור כימוטרפיה אחרון לפני ההשתלה.

28/3/09 - ניתן לצפות בסרט בהשתתפות סיון בקישור לנענע10

סיון ועינת הופיעו בסרט הדוקומנטרי "כנגד כל הסיכויים" על מאגר מח העצם, ששודר ב26/3/09 בערץ 10

24/3/09 - סיון הגיעה לרמיסיה. השתלה תוך חודשיים

בדיקות MRD של סיון מראות שהיא הגיעה לרמיסיה, היינו אין סימני מחלה שניתן לזהות. תוך כחודשיים צפויה לעבור את השתלת מח העצם מהתורם הישראלי.

11/3/2009: סרטון : סיון שרה לאמא וצוחקת

1/3/2009 - שוב קיים מחסור במנות טסיות דם בבנק הדם של בילינסון.

אנא פנו למתאמת בנק הדם לתיאום תרומת דם. לפרטים לחצו על הפרח בתפריט העליון.

18/2/09: נמצאו עוד 2 תורמים פוטנציאליים של מח עצם לסיון.

תורם אחד במאגר הישראלי של עזר מציון ועוד שניים (כגיבוי) במאגר היהודי בארהב של GIFT OF LIFE.

12/2/09: מזל טוב, יומולדת 3 לסיון היום

28/1/09 יש!!! נמצא לסיון תורם מח עצם במאגר היהודי בארה"ב

תודה לכל מי שהחזיקו לנו אצבעות.

12/2/2009 סיון בבית בחופשה בין טיפולים ומרגישה טוב

תערוכת הצילום של דני ינאי,עניין של אמונה,מוצעת למכירה כתרומה למבצע איתור מח עצם לסיון והילדים. לחצו

התערוכה נפתחה ב3/1/2009, באותו יום בו גילינו שהמחלה של סיון חזרה. לפני שנתיים עלתה התערוכה לראשונה, כאירוע התרמה למען ילדים חולי סרטן בשניידר. התערוכה תוצג בהיכל התרבות של פתח תקווה עד 7/2/2009.

22.1.2009 - המבצע הצליח - חסר המון כסף

תודה לכל התורמים!

לכל מי שנתן מדמו, כספו ומאמציו, תודה.

רבים צובאים על תחנות ההתרמה. מצורפת תמונה

עקב העומס על הקו של עזר מציון מומלץ לתרום דרך האינטרנט. לחץ לקישור

19.1.09 היום חל שיפור במצב רוחה של סיון והיא ביקשה שוקולד וצפתה בסרט DVD

כנראה שהאנטיביוטיקה עשתה את שלה ואנו מקווים שזה יימשך כך.

18.1.09 מזל טוב, האתר החדש של סיון עלה לאויר!!! babysivan.com

האתר נתרם ע"י אנשים טובים, קרן ושלומי נחמד והמעצב שגיא ברנשטיין, מערכת ניהול התוכן המשוכללת נתרמה ע"י חברת TQ-SOFT (תודה לשי דיין ואחי רותם). האתר הוקם בזמן קצר בהנחייתו וסיועו של דני, אבא של סיון, למען החלמתה של סיון.

17.1.09 סיון מרגישה לא טוב כתוצאה מהטיפולים

מילדה שמחה ופורחת, סיון הפכה לצל של עצמה. מפוחדת, כל היום רוצה להיות על הידיים שלנו, כאובה וכעת גם החלו הקאות ושאר תגובות לטיפולים הכימוטרפיים. עקב הסטרואידים שקיבלה גם נכנסה לסוג של דיכאון. היא כמעט לא מדברת ועקב פצעים שהתפתחו בפיה ושפתיה אף לא פותחת את הפה ולא אוכלת או שותה. קשה לנו לראות אותה ככה ואנו מתפללים שתבריא ותחזור להיות הילדה השמחה שהיא באמת.

3.1.09 הלוקמיה חזרה, סיון זקוקה להשתלת מח עצם

היום התבשרנו שמחלת הלוקמיה, בה לקתה סיון (בת כשלוש) בגיל 4 חודשים, וממנה חשבנו שהחלימה לאחר טיפולים קשים, חזרה לקנן בדמה. עומדת בפנינו תקופה לא פשוטה ששיאה תהיה, ככל הנראה, השתלת מח עצם, בתקווה שיימצא תורם מתאים (עד היום לא נמצא). תקוותינו תלוייה במבצע איסוף דגימות מח עצם שמקיימת עזר מציון ביום ד‘, 21/1/2009 בכל רחבי הארץ. אנא עשו מאמץ להגיע לתחנות האיסוף כפי שמפורסמות באתר עזר מציון ami.org.il ולהוסיף את עצמכם למאגר תורמי מח העצם העולמי. אולי משם תבוא הישועה גם לסיון וילדים אחרים במצבה. גם תרומות כספיות לבדיקת הדגימות יעזרו 1800-236236

צור קשר : דני

צור קשר : עינת

קישורים

הגלריה של דני

תרומת מח עצם

תרומת טסיות דם